18. juunil kell 14.00 kaitseb Maret Kruus õigusteaduse erialal doktoritööd "Balancing the Freedom of Scientific Research and Privacy in Health Data Research: Public Interest, Legal Bases, and Objection and Opt-Out Rights" („Teadusuuringute vabaduse ja privaatsuse tasakaalustamine terviseandmetega tehtavates teadusuuringutes: avalik huvi, õiguslikud alused ning vastuväidete esitamise ja loobumise õigused“).
Juhendaja:
professor Karin Sein, Tartu Ülikool
Oponent:
kaasprofessor Santa Slokenberga, Uppsala Ülikool
Kokkuvõte
Kuidas kasutada terviseandmeid teaduses nii, et inimese õigused ei kaoks?
Kas teadsid, et sinu terviseandmeid saab kasutada teadusuuringutes ilma, et sinult luba küsitaks? Tihti on vastus "ei", millele järgneb kiire küsimus "aga minu nimi ja isikukood ei lähe ju sinna?". Tõsi, tavapäraselt kasutatakse pseudonüümitud vormi, kus inimest otseselt tuvastada ei saa, ehk nimi, sünniaeg ja isikukood eemaldatakse.
Kuid ka pseudonüümitud andmete puhul jääb sageli oht, et inimest on endiselt võimalik tuvastada. Seega peame olema tähelepanelikud, et terviseandmeid ei jagataks ükskõik kellele ja ükskõik mille jaoks. Ühiskond on seadusandlikul tasemel, Euroopa Liidu andmekaitse üldmääruses kokku leppinud, et terviseandmeid tohib inimese nõusolekuta kasutada ainult konkreetsetel eesmärkidel, mille hulka kuuluvad ka teadusuuringud.
Kuid millal on tegemist teadusuuringuga, mis õigustab nõusolekuta terviseandmete kasutamist? Doktoritöös antakse soovitus tugineda Frascati käsiraamatule ja Euroopa ametkondade soovitustele, mille kohaselt peab teadusuuring olema 1) uudne; 2) loominguline; 3) ettemääramatu tulemusega; 4) süstemaatiline; ja 5) ülekantav või korratav ning vastama metoodika- ja eetikastandarditele ja avalikule huvile.
Kuid kes otsustab, kas tegemist on teadusuuringuga, mis panustab ka avalikku huvisse? Doktoritöös leitakse, et kuigi andmete juurdepääsule eelnevad sõltumatud kontrollmehhanismid nagu eetikakomitee või andmeloa menetlused võivad olla teadlase vaatest koormavad, on need siiski vajalikud inimese põhiõiguste kaitseks.
Doktoritöös antakse ka soovitus jätta inimesele vaikimisi alles võimalus keelata tema terviseandmete kasutamine teadusuuringus, võimaldades samas sellest erandeid. Terviseandmete kasutamine inimese vastuseisust hoolimata on põhjendatud juhtudel, kui teadusuuringut ei ole võimalik ilma kõiki andmeid kaasamata usaldusväärselt läbi viia ning kui teadusuuringust saadav kasu on kaalukam kui inimese huvi oma andmete kasutus keelata.
Kaitsmine jälgitav ka Zoomis
Kohtumise ID: 925 9235 5832, pääsukood: 238477
